La Chambre appelée à se saisir du dossier de l'euthanasie pour les personnes démentes
Le parlement doit se saisir du problème de la fin de vie des personnes démentes. Il ne peut plus esquiver le débat sur l'extension du droit à demander l'euthanasie par le biais d'une déclaration anticipée, ont plaidé mardi le comité de bioéthique et le conseil fédéral des aînés.
La commission de la Santé examine une proposition de loi déposée par Anders et co-signée par le PS qui vise à étendre la déclaration anticipée d'euthanasie aux personnes devenues incapables d'exprimer leur volonté.
"Agissez rapidement pour ce que ces personnes puissent bénéficier de l'euthanasie mais ne limitons pas ce débat sur la fin de vie à l'extension de la loi sur l'euthanasie, étendons à la qualité de la fin de vie", a expliqué le vice-président du conseil fédéral consultatif des aînés, Thierry Poskin. Une demande appuyée par la présidente, l'ex-ministre Mieke Vogels (photo), également secrétaire de la Ligue flamande Alzeihmer: "C'est une demande que nous adressons unanimement au parlement: révisez rapidement la loi sur l'euthanasie car chaque jour nous recevons des questions".
L'allongement de la durée de vie rend le débat inéluctable: l'espérance de vie moyenne atteint aujourd'hui 82,5 ans en Belgique et trois personnes sur quatre décéderont après 75 ans.
Le problème se pose de façon très concrète. "Certains patients atteints d'une maladie dégénérative grave demandent une euthanasie précoce car ils ont peur d'un refus ultérieur, ce qui peut entraîner la perte de mois ou d'années de vie jugées encore acceptables", a souligné le neurologue et vice-président du comité de bio-éthique, Patrick Cras.
L'allongement de la durée de vie rend le débat inéluctable: l'espérance de vie moyenne atteint aujourd'hui 82,5 ans en Belgique et trois personnes sur quatre décéderont après 75 ans. Le nombre de cas de démence s'élève à environ à 200.000 aujourd'hui et pourrait augmenter de 35% d'ici 15 ans.
Contrairement à une opinion répandue, la loi sur l'euthanasie ne répond pas aujourd'hui à ces situations. Elle ne permet pas la mise en œuvre d'une euthanasie chez des personnes dont il est jugé que, tout en n'étant pas inconscientes, elles sont devenues incapables de décider par et pour elles-mêmes en raison d'une pathologie affectant cette capacité.
La déclaration anticipée ne s'applique pas
La déclaration anticipée inscrite dans la loi de 2002 ne s'applique pas à un tel cas, mais elle pourrait offrir une solution. Une personne qui se trouve par exemple au début de la maladie pourrait déterminer à l'avance un état dans lequel elle n'est plus en mesure de mener une vie digne. Mais il est possible aussi qu'au fil de la maladie, cette conception d'une vie digne évolue, que le patient manifeste une attitude qui ne correspond plus à sa déclaration. Comment dès lors appliquer encore cette déclaration?
En novembre 2025, le comité consultatif de bioéthique a rendu un avis de plus de 80 pages sur la question. Ses représentants en ont exposé les lignes directrices aux députés. "C'est une souffrance particulière, car elle renvoie aux bases mêmes de l'identité, de la façon dont on a conçu sa vie. Une personne peut avoir une opinion plus ou moins nuancée de la façon dont la vie doit être vécue. Mais des signes divergents peuvent ensuite être observés entre le moment de sa déclaration et la suite de sa vie", a expliqué la présidente Virginie Pirard.
Triple présomption
Le comité a assorti la déclaration anticipée d'une triple présomption: le caractère persistant de la demande d'euthanasie, la souffrance complexe qui découle de la privation de la capacité de décider pour soi-même, et le caractère insupportable anticipé de cette souffrance dès lors que les effets de la maladie atteignent des seuils clairement identifiés et décrits par le malade dans sa déclaration. Cette présomption peut-elle être renversée? La question a divisé le comité qui n'a pas pu trouver un consensus sur ce point.
Autre aspect important: la planification anticipée des soins inscrite dans la loi depuis 2024. Elle constitue aux yeux du comité de bioéthique un outil adéquat pour nouer le dialogue autour de la déclaration anticipée et en fait une responsabilité partagée des soignants, d'une part, et de la personne concernée, de l'autre. "Il n'est pas souhaitable que la demande anticipée soit un document que l'on rédige un jour puis que l'on oublie: dans le cas d'une situation évolutive en particulier, il importe de réitérer le dialogue et de solliciter l'expression de la volonté aux stades de la maladie où les patients ont encore une capacité d'expression suffisante", dit le comité.
Concertation
L'avis insiste sur la concertation, une dimension très présente en Belgique contrairement à d'autres pays. La future loi se devra d'être précise mais "c'est un leurre de croire que l'on pourra tout verser dans la loi", a averti Mme Pirard.
Quelle sera la marge de manœuvre du parlement dans ce dossier? Il y a trois semaines, pour éviter une crise sur l'avortement, le gouvernement a décidé de joindre l'ensemble des dossiers éthiques et attend une proposition de la ministre de la Justice, Annelies Verlinden (CD&V), d'ici le 10 décembre. "Nous regrettons ce couplage des dossiers éthiques", a indiqué Mme Vogels.