Patiënten gezocht met TEMPI-syndroom
Wereldwijd werden tot nog toe zes patiënten - waarbij één Belgische vrouw - geïdentificeerd met het TEMPI-syndroom. Antwerpse onderzoekers zijn op zoek naar nieuwe patiënten met dezelfde of gelijkaardige symptomen.
Het TEMPI-syndroom is een bloedziekte waarover nog weinig bekend is. De verschillende letters van het letterwoord staan elk voor een symptoom: Telangiectasis (bloedvatkluwens in de huid), verhoogd Epo-niveau en verhoogd aantal rode bloedcellen, Monoklonale gammopathie, Perinefrale vochtophoping en Intrapulmonaire shunting (kortsluitingen tussen de arterie en veneuze bloedcirculatie in de longen).
Bij de meeste patiten verergeren de symptomen - die schijnbaar losstaan van elkaar - na verloop van tijd. De ziekte kan ook levensbedreigend zijn. De zes patiten werden geentificeerd na publicatie van een artikel van enkele Harvard-artsen in 2010. Dat beschreef het ziektebeeld van een 'eerste' patit met het TEMPI-syndroom. Naar aanleiding daarvan werden nog vijf andere patiten gevonden, drie in de medische literatuur, een in Los Angeles en een in Antwerpen.
De Belgische dame van 36 jaar is in behandeling bij Prof. Wilfried Schroyens, adjunct-diensthoofd hematologie in het UZA. Haar symptomen zijn momenteel onder controle, na behandeling met bortezomib.
De oorzaak van het TEMPI-syndroom is momenteel nog onbekend. Daarom roepen de Antwerpse onderzoekers op om patiten met gelijkaardige of dezelfde symptomen te rapporteren. Wie meer informatie heeft, kan contact opnemen via het e-mailadres wilfried.schroyens@uza.be.