Kunstenaars met lysosomale stapelingsziekten in UZ Brussel
Tot en met 27 mei 2018 loopt in de inkomruimte van het UZ Brussel een unieke tentoonstelling met werk van kunstenaars met een lysosomale stapelingsziekte.
Onder de noemer Expression of Hope worden 25 kunstwerken van internationale artiesten tentoongesteld, waaronder ook landgenoot Frank Rodriguez. In hun kunstwerken willen de kunstenaars uitdrukking geven aan hun gevoelens van hoop maar ook aan de ervaringen die gepaard gaan met hun aandoening. De tentoonstelling startte symbolisch op 15 mei, tevens de internationale Dag tegen mucopolysacharidosen (MPS), een groep van lysosomale stapelingsziekten.
1 op 7.000
De tentoonstelling, een initiatief van Sanofi Genzyme, past in een wereldwijd project dat enerzijds een stem wil geven aan deze patiënten, en anderzijds wil sensibiliseren voor deze zeldzame aandoeningen. Na succesvolle Expression of Hope tentoonstellingen in 2006 en 2009, is het programma nu al aan zijn derde editie toe. Hiervoor werden 500 kunstwerken vanuit heel de wereld beoordeeld door een jury van professionele artiesten uit Boston in de V.S. Voor het eerst heeft ook een Belgische patiënt deelgenomen en de eindselectie gehaald, met een werk over de ziekte van Pompe.
Lysosomale stapelingsziekten bestaan uit meer dan 40 zeldzame genetische aandoeningen die veroorzaakt worden door een welbepaald enzyme. Naar schatting lijdt ongeveer 1 persoon op 7000 aan een van de ziektes. De symptomen kunnen heel divers zijn, van kleine, behandelbare problemen tot serieuze en zelfs levensbedreigende complicaties.
Expression of Hope. Tot en met 27 mei in de inkomruimte van het UZ Brussel.