Open brief aan minister Maggie De Block
Van het Algemeen Syndicaat van Geneeskundigen van België/Kartel ontvingen we volgende open brief gericht aan minister De Block, administrateur-generaal Jo De Cock en het college van artsen-directeurs van het Riziv.
"In De Standaard van zaterdag 15 februari lezen wij het schrijnende verhaal van een jonge patiënte met een zeer zeldzame aandoening (1 op 100.000 à 1 op 1.000.000) aan wie - voor haar optimale zorg in een Nederlands referentiecentrum en voor de haar voorgestelde medicatie - terugbetaling geweigerd wordt. Het argument zou zijn dat deze zorg net zo goed in ons land kan verstrekt worden en dat de indicatie voor het geneesmiddel niet evidence-based is. Wij kennen uiteraard het specifieke dossier niet maar indien de verslaggeving correct is dan tart dit toch alle verbeelding.
Het is de behandelende endocrinoloog zelf die patiënte verwezen heeft naar het Nederlandse expertisecentrum. Men is het er immers over eens dat voor zeer zeldzame aandoeningen de expertise eerder in internationale samenwerking moet worden gezocht. Op zijn minst zou dan een gezamenlijke verdere opvolging moeten kunnen voorzien en terugbetaald worden. De kost van het geneesmiddel is voor het Riziv in vergelijking met vele andere zo goed als verwaarloosbaar.
Uiteraard steunen wij het principe van de evidence-based medicine maar voor dergelijke extreem zeldzame aandoeningen is dubbelblind gerandomiseerd onderzoek zelden of nooit mogelijk. Indien het referentiecentrum deze medicatie aanraadt dan moet dit voorlopig maar volstaan. Zeker wanneer men beseft dat anders blindheid het gevolg kan zijn. Indien de rol van adviserend artsen of artsen-directeurs er alleen maar zou in bestaan om toelatingen af te vinken volgens een vooraf opgesteld lijstje dan kunnen zij net zo goed vervangen worden door een secretaresse.
Moest de toelating tegen alle logica in toch geweigerd worden dan zullen al minstens twee van onze bestuursleden een bijkomend lidgeld betalen om haar het voorgestelde geneesmiddel te kunnen ter beschikking stellen. De blamage is dan voor uw rekening."