"Patiënten zijn noodgedwongen CEO van hun eigen ziekte"

"Negen huisartsen op tien hebben nog nooit van jouw ziekte gehoord en in België is er geen systematische toegang tot een expert. Slechts 6% van de mensen met een zeldzame ziekte is behandelbaar. Patiënten zijn dus noodgedwongen de CEO van hun eigen ziekte. Dat is een heel grote last." Aldus Eva Schoeters, directeur van patiëntenorganisatie RaDiOrg.

Geert Verrijken - 1 maart 2024

Schoeters zei dat op het panelgesprek over zeldzame ziekten dat Roularta HealthCare -uitgever van Artsenkrant- op 28 februari organiseerde. Aanleiding was 'Rare Disease Day' op 29 februari. Artsenkrant maakte over dit thema een special. In zijn inleiding tot de discussie benadrukte Jan Bamelis, directeur Roularta HealthCare, dat Artsenkrant/Le Journal du Médecin met de special en een aantal dossiers in de loop van het jaar het bewustzijn voor de problematiek wil verhogen.

Slechts 6%

Eva Schoeters, directeur van patiëntenorganisatie RaDiOrg, trok de problematiek van de zeldzame ziekten open. "Het gaat breder dan enkel de juiste medicatie. Een eerste struggle is het diagnostisch parcours. Daarna volgt het tweede parcours: experts vinden. Negen huisartsen op tien hebben nog nooit van jouw ziekte gehoord en in België is er geen systematische toegang tot een expert. Slechts 6% van de mensen met een zeldzame ziekte zijn behandelbaar."

'Equity'

Het gevolg is volgens Schoeters dat patiënten noodgedwongen de CEO zijn van hun eigen ziekte. "Dat is een heel grote last. Het is een levenslange zoektocht naar goede multidisciplinaire zorg, naar kinderopvang, logopedie enz. En alle patiënten met een zeldzame ziekte verdienen ondersteuning en niet enkel de luidste roepers. Dat is 'equity' (billijkheid)."

Ziektespecifieke patiëntenverenigingen

Momenteel is de Riziv-ondersteuning beperkt tot het statuut van chronische aandoening, sub-kenmerk zeldzame ziekte, en de Maximumfactuur. "Voor de MAF moeten eerst kosten worden gemaakt alvorens men ze in rekening kan brengen. En lang niet alles komt in aanmerking," aldus Schoeters die ook het grote belang benadrukte van ziekte-specifieke patiëntenverenigingen. "De leefwereld van een gezin met een zeldzame ziekte is doorgaans klein. De patiëntenvereniging zorgt voor handvaten, houvast en hoop en is dus essentieel. Maar patiëntenverenigingen hebben het zeer moeilijk. Het water staat hen aan de lippen. Investeren in ziekte-specifieke verenigingen en niet enkel in de koepels is dus absoluut nodig."