« NEED ne remplace pas le jugement clinique »

Fatigue invalidante, vie sexuelle perturbée, difficultés à retravailler : les besoins des patients dépassent les seuls indicateurs cliniques. Portée par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) avec Sciensano, l’initiative NEED entend mieux les identifier pour éclairer la recherche et les choix de santé publique. À l’occasion de deux nouvelles études, consacrées à son évaluation éthique et à son adaptation pédiatrique, Charline Maertens de Noordhout, du KCE, précise les apports et les limites de cette démarche pour les médecins.

Nicolas de Pape - 22 octobre 2026

jdM : Qu’est-ce que NEED pourrait changer pour les médecins ? Votre projet vise à mieux identifier les besoins de santé non rencontrés. À partir des exemples de la maladie de Crohn ou du mélanome étudiés dans le rapport, pouvez-vous montrer ce que cette approche révèle au-delà des indicateurs cliniques habituels ?

Charline Maertens de Noordhout : NEED ne remplace pas le jugement clinique et ne permet pas d’évaluer individuellement un patient. Il donne une vision à 360° des besoins non rencontrés associés à une maladie. Dans l’étude sur la maladie de Crohn, un fort impact de la maladie a été mis en évidence sur des aspects allant au-delà des symptômes strictement gastro-intestinaux, notamment sur la vie sexuelle. 70 % des personnes ont décrit une fatigue invalidante, et 40 % des patients ont rapporté une tristesse ou une dépression liée à la maladie. Dans l’étude sur le mélanome, plus d’un patient sur trois a rapporté qu’il aurait souhaité être davantage impliqué dans la prise de décision concernant son traitement. Un tiers des patients ont également fait état de peur ou d’anxiété. Pour les médecins, ces résultats peuvent rendre visibles des difficultés qui dépassent les indicateurs cliniques et enrichir la discussion avec les patients, ainsi que la réflexion sur l’organisation des soins.

Vous distinguez les besoins fondamentaux, ceux qui préservent les capacités existantes et ceux qui les renforcent. Comment éviter que des symptômes chroniques très invalidants, mais sans menace vitale immédiate, passent au second plan ?

Le cadre NEED comprend une vingtaine de critères et une quarantaine d’indicateurs. Il prend en compte l’impact de la maladie sur l’espérance de vie, mais aussi de nombreux autres aspects, comme le fardeau des symptômes physiques et leurs conséquences sur la qualité de vie. Des symptômes chroniques très invalidants ne sont donc pas écartés parce qu’ils ne menacent pas immédiatement la vie. Au contraire, le cadre NEED est un outil qui met en lumière plusieurs besoins non rencontrés qui ne sont pas captés par des indicateurs classiques tels que la mortalité ou la morbidité d’une maladie. Les catégories éthiques biens de base, non soustractifs et additifs ne forment pas une hiérarchie figée des besoins. Elles offrent une grille de lecture supplémentaire : chaque besoin doit être examiné dans son contexte, en tenant compte notamment de sa gravité et de la priorité que lui accordent les patients. Un symptôme chronique peut ainsi constituer une priorité à part entière.

"Le patient est au centre de NEED. Pour évaluer les besoins non rencontrés associés à une maladie, nous interrogeons les patients sur les différents critères de notre cadre d’évaluation."

Quelle place donnez-vous au jugement du médecin et aux priorités du patient ? Si le patient considère la fatigue, la douleur ou la possibilité de retravailler comme son besoin principal, alors que les indicateurs médicaux suggèrent une autre priorité, comment votre cadre permet-il de prendre en compte ce décalage ?

Le patient est au centre de NEED. Pour évaluer les besoins non rencontrés associés à une maladie, nous interrogeons les patients sur les différents critères de notre cadre d’évaluation. Une partie du questionnaire leur demande également quels besoins ils considèrent comme prioritaires. Ces résultats sont présentés dans nos rapports et dans la base de données NEED. Ils offrent une description agrégée, c’est-à-dire une moyenne ou une synthèse des réponses des participants. Le cadre comprend également des indicateurs mesurés d’un point de vue épidémiologique (p. ex. la fréquence de la maladie) ou économique (p. ex. les coûts associés au parcours de soins).

L’expertise clinique du médecin reste indispensable, car elle apporte un éclairage différent : le médecin évalue la situation du patient qu’il a en face de lui, en tenant compte de son contexte, de son histoire, de ses risques et des options de soins. NEED permet de prendre en compte des types de besoins qui ne sont pas toujours abordés lors d’une consultation médicale et ne tranche donc pas entre ces perspectives. Il rend visibles différents types de besoins et les priorités possibles, ce qui permet d’en discuter et d’explorer la situation individuelle du patient. Si la fatigue, la douleur ou la possibilité de retravailler sont, par exemple, prioritaires pour le patient, le médecin peut tenir compte de ces aspects dans une discussion sur les options de traitement ou les parcours de soins.

Il est important de souligner que la plus-value du cadre NEED ne réside toutefois pas dans la prise de décision clinique à l’échelle individuelle. Il s’agit d’un outil qui permet de mettre en lumière, à une échelle plus large, les besoins des différentes populations de patients qui restent, en grande partie, non couverts et qui nécessitent souvent la mise en place de stratégies ou de solutions plus systématiques, que ce soit en matière de recherche, de développement de parcours de soins, de reconnaissance administrative ou de création de structures de soutien.

Comment protéger les patients qui ont déjà perdu une grande partie de leur autonomie ? Votre analyse repose sur la capacité des personnes à agir et à poursuivre leurs objectifs. Quelles garanties permettent d’éviter de défavoriser les patients atteints de démence, de handicap sévère ou en fin de vie ?

Les questionnaires et les guides d’entretien ont été conçus pour évaluer les différents critères du cadre NEED. Ils ont également été pensés pour pouvoir être remplis avec l’aide d’un proche, ou par un proche, lorsqu’une personne n’est pas en mesure de répondre elle-même, tout en restant attentifs au fait que le regard d’un proche ne se substitue pas automatiquement à celui de la personne. Le rapport sur l’évaluation éthique du cadre NEED souligne toutefois que ces situations méritent d’être approfondies. Sa recommandation n° 5 propose notamment d’examiner l’application du cadre à d’autres populations et contextes, notamment aux soins palliatifs.

Investir aussi dans l’organisation des soins

Les besoins non rencontrés tiennent aussi au manque de soignants et aux difficultés d’accès aux soins. Comment NEED peut-il conduire à investir dans le temps médical, la coordination ou le soutien aux aidants, plutôt qu’à privilégier uniquement le développement de nouveaux traitements ?

C’est précisément une des ambitions de NEED : rendre visibles les différentes dimensions des besoins non rencontrés afin que les réponses ne se limitent pas au développement de nouveaux traitements. Ces besoins peuvent aussi être liés au manque de soignants, aux difficultés d’accès aux soins, à des parcours fragmentés, à un manque de coordination ou à une charge trop importante pour les proches. NEED ne décide pas des investissements, mais les données qu’il produit peuvent éclairer ces choix. Par exemple, si elles mettent en évidence un manque d’information des patients ou des délais diagnostiques trop longs, elles peuvent étayer des réponses portant sur le temps médical, l’organisation et la coordination des soins.

« NEED ne décide pas des investissements, mais les données qu’il produit peuvent éclairer ces choix. »

Qui doit décider du poids accordé aux différents besoins ? Vous soulignez que ces arbitrages relèvent de choix éthiques et politiques. Quelle place concrète devraient occuper les médecins de terrain et les patients dans ces décisions, et comment rendre les désaccords transparents ?

La priorisation doit suivre une méthode transparente, fondée sur les données et attentive à l’urgence éthique des besoins. Elle doit être construite avec les patients, dont les priorités doivent être prises en compte dans la méthodologie et dans l’interprétation des résultats. Les médecins de terrain apportent leur expertise clinique : ils peuvent contribuer à définir et à interpréter les seuils d’évaluation des besoins cliniques, et à apprécier, par exemple, l’efficacité des traitements disponibles ou la mise en œuvre des mesures de prévention primaire. Les décideurs et les autres parties prenantes éclairent l’arbitrage par leur connaissance des contraintes et des possibilités d’action du système. La méthode et ses résultats doivent être publiés : critères retenus, pondérations, données utilisées, participants à la décision et éventuels désaccords. Cela permet de comprendre comment les priorités ont été établies, même lorsqu’un consensus n’a pas été atteint.

Comment éviter que NEED devienne un simple outil de justification des économies ? Vous évoquez notamment son utilisation pour orienter la recherche et l’accès accéléré à certains médicaments. Quels garde-fous faudrait-il prévoir avant de l’utiliser dans des décisions de financement ou de remboursement ?

NEED peut aider à mieux orienter l’argent public vers les besoins les plus importants. Ce n’est pas en soi une logique d’économies : l’enjeu est d’utiliser les ressources là où elles peuvent apporter le plus de réponse aux patients. Les résultats peuvent aussi orienter la recherche ou aider à repérer les situations où un accès plus rapide à un médicament mérite d’être examiné.

Toutefois, l’ampleur d’un besoin ne suffit pas à justifier le financement d’un traitement. Il faut aussi évaluer dans quelle mesure celui-ci répond au besoin, quels bénéfices il peut apporter et comment il se compare aux autres réponses possibles, comme la prévention, une meilleure coordination des soins ou le soutien aux patients et à leurs proches.