“NEED-project vervangt het klinisch oordeel niet”
Invaliderende vermoeidheid, problemen met het seksleven of moeilijkheden om opnieuw aan het werk te gaan. De impact van ziekte laat zich niet altijd vatten in de gebruikelijke klinische indicatoren. Met het NEED-project willen het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en Sciensano de zorgbehoeften van patiënten beter in kaart brengen, om onderzoeksprioriteiten en beleidskeuzes in de gezondheidszorg te onderbouwen. Naar aanleiding van twee nieuwe studies, over de ethische beoordeling van NEED en de toepassing ervan bij kinderen, licht Charline Maertens van het KCE toe welke meerwaarde deze aanpak voor artsen kan bieden en waar de grenzen liggen.
Wat kan het NEED-project voor artsen veranderen? Het project wil onvervulde gezondheidsbehoeften beter in kaart brengen. Wat leren de studies over de ziekte van Crohn en melanoom ons over behoeften die buiten de gebruikelijke klinische indicatoren vallen?
Charline Maertens: NEED vervangt het klinisch oordeel van artsen niet en is evenmin bedoeld om individuele patiënten te beoordelen. Het biedt een breder beeld van de onvervulde gezondheidsbehoeften die met een aandoening gepaard gaan.
Uit de studie over de ziekte van Crohn bleek bijvoorbeeld dat de impact van de aandoening veel verder reikt dan de gastro-intestinale symptomen. Ook het seksleven en het psychisch welzijn worden getroffen. Zo rapporteerde 70% van de deelnemers invaliderende vermoeidheid en gaf 40% aan last te hebben van ziektegerelateerde somberheid of depressie. In de melanoomstudie gaf meer dan een op de drie patiënten aan nauwer betrokken te willen worden bij beslissingen over hun behandeling. Daarnaast rapporteerde ongeveer een derde gevoelens van angst of ongerustheid.
Voor artsen kunnen dergelijke bevindingen onvervulde behoeften zichtbaar maken die met de gebruikelijke klinische indicatoren onvoldoende worden gevat. Ze kunnen aanknopingspunten bieden voor het gesprek met patiënten en aanleiding geven om de organisatie van de zorg kritisch te bekijken.
Hoe voorkomt NEED dat ernstig invaliderende chronische klachten minder prioriteit krijgen omdat ze niet onmiddellijk levensbedreigend zijn? Welke rol speelt het perspectief van patiënten bij die afweging?
Het NEED-kader omvat een twintigtal criteria en een veertigtal indicatoren. Daarbij kijken we naar de impact van een aandoening op de levensverwachting, maar ook naar andere aspecten, zoals de lichamelijke symptoomlast en de gevolgen voor de levenskwaliteit. Ernstig invaliderende chronische klachten blijven dus niet buiten beschouwing omdat ze geen onmiddellijke bedreiging voor het leven vormen. NEED maakt juist onvervulde behoeften zichtbaar die door klassieke indicatoren, zoals mortaliteit en morbiditeit, onvoldoende worden gevat.
De drie ethische categorieën vormen bovendien geen vaste rangorde, maar bieden een aanvullende invalshoek om behoeften te beoordelen. Elke behoefte moet in haar specifieke context worden bekeken, rekening houdend met onder meer de ernst ervan en het belang dat patiënten eraan hechten. Ook een chronisch symptoom kan dus op zichzelf een prioriteit vormen.
De patiënt staat daarbij centraal. Om de onvervulde behoeften bij een bepaalde aandoening in kaart te brengen, bevragen we patiënten systematisch over de verschillende criteria van ons evaluatiekader.
Welke plaats krijgen het klinisch oordeel van de arts en de prioriteiten van de patiënt? Een patiënt kan vermoeidheid, pijn of werkhervatting als belangrijkste behoefte beschouwen, terwijl medische indicatoren op andere prioriteiten wijzen. Hoe houdt NEED rekening met dat verschil?
Zoals ik al zei, de patiënt staat centraal in NEED. Om de onvervulde behoeften bij een aandoening in kaart te brengen, bevragen we patiënten over de verschillende criteria van ons evaluatiekader. Daarbij vragen we ook welke behoeften zij zelf als prioritair beschouwen. De resultaten worden opgenomen in onze rapporten en de NEED-databank. Het gaat om geaggregeerde gegevens die de antwoorden van de deelnemers samenvatten. Daarnaast bevat het kader epidemiologische indicatoren, zoals de frequentie van een aandoening, en economische indicatoren, zoals de kosten van het zorgtraject.
De klinische expertise van de arts blijft uiteraard onmisbaar, maar biedt een andere invalshoek. De arts beoordeelt de individuele patiënt, rekening houdend met diens context, voorgeschiedenis, risico’s en behandelmogelijkheden. NEED kan daarbij behoeften zichtbaar maken die tijdens een raadpleging niet altijd aan bod komen, zonder te bepalen welk perspectief voorrang moet krijgen. Het biedt aanknopingspunten om verschillende prioriteiten bespreekbaar te maken. Wanneer een patiënt bijvoorbeeld vooral belang hecht aan vermoeidheid, pijn of werkhervatting, kan de arts daarmee rekening houden bij het bespreken van behandelmogelijkheden en zorgtrajecten.
De voornaamste meerwaarde van NEED ligt echter op een breder niveau dan de individuele klinische besluitvorming. Het instrument brengt onvervulde behoeften van patiëntengroepen in kaart waarvoor vaak een meer structurele aanpak nodig is. Dat kan gaan om bijkomend wetenschappelijk onderzoek, de ontwikkeling van aangepaste zorgtrajecten, administratieve erkenning of de uitbouw van ondersteuningsstructuren.
Hoe beschermt u patiënten die een groot deel van hun autonomie hebben verloren? Uw analyse vertrekt vanuit de mogelijkheden die mensen hebben om te handelen en hun doelen na te streven. Hoe voorkomt u dat patiënten met dementie, een ernstige beperking of in de palliatieve fase worden benadeeld?
De vragenlijsten en interviewleidraden zijn zo opgesteld dat ze de verschillende criteria van het NEED-kader in kaart brengen. Wanneer patiënten niet zelfstandig kunnen antwoorden, kunnen zij daarbij hulp krijgen van een naaste. Indien nodig kan die de vragenlijst ook namens hen invullen. Daarbij moeten we er wel rekening mee houden dat het perspectief van een naaste niet noodzakelijk overeenkomt met dat van de patiënt.
Het rapport over de ethische beoordeling van NEED benadrukt dat dergelijke situaties verder onderzoek vereisen. Een van de aanbevelingen is dan ook om na te gaan hoe het kader kan worden toegepast bij andere patiëntengroepen en in specifieke zorgcontexten, waaronder de palliatieve zorg.
Ook investeren in de organisatie van de zorg
Onvervulde zorgbehoeften hangen ook samen met personeelstekorten en een beperkte toegang tot zorg. Hoe kan NEED bijdragen aan investeringen in meer tijd voor artsen, betere zorgcoördinatie en ondersteuning van mantelzorgers, naast de ontwikkeling van nieuwe behandelingen?
Dat is precies een van de ambities van NEED. We willen de verschillende dimensies van onvervulde zorgbehoeften in kaart brengen, zodat duidelijker wordt waar verbeteringen nodig zijn. Die behoeften kunnen immers ook voortkomen uit een tekort aan zorgverleners, een moeilijke toegang tot zorg, versnipperde zorgtrajecten, gebrekkige coördinatie of een te zware belasting van mantelzorgers.
NEED beslist zelf niet over de verdeling van middelen, maar de verzamelde gegevens kunnen beleidskeuzes en investeringen wel onderbouwen. Als bijvoorbeeld blijkt dat patiënten onvoldoende informatie krijgen of te lang op een diagnose moeten wachten, kan dat aanleiding geven tot gerichte investeringen in de organisatie en toegankelijkheid van de zorg.
Wie bepaalt welk gewicht de verschillende zorgbehoeften krijgen? U benadrukt dat dit ethische en politieke keuzes zijn. Welke rol moeten artsen en patiënten daarin spelen? En hoe worden eventuele meningsverschillen zichtbaar gemaakt?
Prioriteiten moeten worden vastgesteld volgens een transparante methode, gebaseerd op wetenschappelijke gegevens en met aandacht voor de ethische urgentie van de verschillende zorgbehoeften. Patiënten moeten van bij het begin bij de ontwikkeling van die methode worden betrokken. Hun prioriteiten moeten meewegen bij zowel de keuze en weging van de beoordelingscriteria als de interpretatie van de resultaten.
Artsen brengen hun klinische expertise in. Ze kunnen helpen bij het vastleggen en interpreteren van drempelwaarden voor de beoordeling van klinische behoeften, maar ook bij het inschatten van de doeltreffendheid van bestaande behandelingen en primaire preventiemaatregelen. Beleidsmakers en andere betrokkenen dragen op hun beurt bij vanuit hun kennis van de mogelijkheden en beperkingen van het zorgsysteem.
Om de besluitvorming transparant te houden, moeten zowel de gehanteerde methode als de resultaten openbaar worden gemaakt. Daarbij moet duidelijk zijn welke criteria en gegevens zijn gebruikt, welk gewicht daaraan is toegekend en wie bij de besluitvorming betrokken was. Ook eventuele meningsverschillen moeten worden gedocumenteerd. Zo blijft inzichtelijk hoe de prioriteiten tot stand zijn gekomen, ook wanneer geen consensus werd bereikt.
Hoe voorkomt u dat NEED wordt gebruikt om besparingen te rechtvaardigen? U verwijst onder meer naar de mogelijkheid om onderzoeksprioriteiten te bepalen en versnelde toegang tot bepaalde geneesmiddelen te ondersteunen. Welke waarborgen zijn nodig voordat het kader wordt ingezet bij beslissingen over financiering of terugbetaling?
NEED kan helpen om publieke middelen gerichter in te zetten voor de meest dringende zorgbehoeften. Dat betekent op zich niet dat er bespaard moet worden. Het uitgangspunt is dat de beschikbare middelen terechtkomen waar ze het meest kunnen bijdragen aan het beantwoorden van de behoeften van patiënten. De resultaten kunnen ook richting geven aan wetenschappelijk onderzoek of helpen om situaties te identificeren waarin versnelde toegang tot een geneesmiddel verder onderzocht moet worden. De omvang van een onvervulde zorgbehoefte volstaat echter niet om de financiering of terugbetaling van een behandeling te rechtvaardigen. Daarvoor moet ook worden nagegaan in welke mate de behandeling daadwerkelijk aan die behoefte tegemoetkomt, welke klinische meerwaarde ze biedt en hoe ze zich verhoudt tot andere mogelijke interventies. Denk bijvoorbeeld aan preventie, een betere coördinatie van de zorg of bijkomende ondersteuning voor patiënten en hun naasten.
